TAILIEUCHUNG - Tia hi vọng cho bệnh nhân ‘cánh bướm’

Bệnh epidermolysis bullosa - ở Việt Nam quen gọi là ‘ly thượng bì bóng nước’ hoặc bệnh ‘cánh bướm’ - là một căn bệnh về da rất nguy hiểm, có nguy cơ tử gây vong cao. Bệnh này khiến cho da dễ bị tổn thương đến mức thậm chí khi bố mẹ ôm con cái cũng có thể làm đứa trẻ đau đớn. Căn bệnh vùng da quái ác Được gọi như vậy bởi da những đứa trẻ mắc bệnh này mỏng manh như cánh bướm. Trong trường hợp tồi tệ nhất, da có thể bị rạn hoặc phồng giộp,. | Tia hi vọng cho bệnh nhân cánh bướm Bệnh epidermolysis bullosa - ở Việt Nam quen gọi là ly thượng bì bóng nước hoặc bệnh cánh bướm - là một căn bệnh về da rất nguy hiểm có nguy cơ tử gây vong cao. Bệnh này khiến cho da dễ bị tổn thương đến mức thậm chí khi bố mẹ ôm con cái cũng có thể làm đứa trẻ đau đớn. Căn bệnh vùng da quái ác Được gọi như vậy bởi da những đứa trẻ mắc bệnh này mỏng manh như cánh bướm. Trong trường hợp tồi tệ nhất da có thể bị rạn hoặc phồng giộp thậm chí khi chỉ bị động chạm nhẹ nhất hoặc cọ xát với quần áo. Khi ôm con trai hoặc đụng chạm vào nó tôi đều phải cẩn thận. Da thằng bé rất dễ rạn bà Rebecca O Brien mẹ của Billy cho biết. Bà cho rằng căn bệnh ngoài da con bà mắc phải thật khủng khiếp. Căn bệnh vùng da của Billy giống như tình trạng bỏng độ 3. Hàng ngày những vết phồng giộp trên da của Billy được hút dịch rửa sạch và băng lại trong một giờ đồng hồ. Thậm chí như vậy cậu bé có cơ thể luôn bọc toàn bông băng cũng không thể có cuộc sống bình thường như những đứa trẻ khác. Bà O Brien cho biết Billy cũng thích tham gia các trò chơi bóng chạy và đuổi bắt như những đứa trẻ khác nhưng cậu bé không thể. Biến dị di truyền Do một biến dị di truyền bệnh epidermolysis bullosa EB đã gây tai họa cho bà Rebecca O Brien. Cả hai con trai bà đều sinh ra với tình trạng bệnh nghiêm trọng khiến ngón tay và chân bị tổn thương dính lại với nhau. Mắt và các cơ quan nội tạng như thực quản cũng bị phồng giộp gây khó khăn khi ăn uống hoặc thậm chí khiến trẻ không thể ăn uống. Các con của bà Rebecca bị lây nhiễm bệnh là chuyện thường xuyên. Jayden cậu con trai lớn của bà đã mất hồi đầu năm 2011 do một biến chứng của bệnh EB. Jayden rất cứng rắn. Nó phải ngồi xe lăn. Nó phải ăn bằng đường xông qua mũi 18 tiếng. Việc băng bó cho cậu bé trước đây phải mất 3 giờ đôi khi đến 4 giờ. Đây có lẽ là căn bệnh tồi tệ nhất khiến tôi mất đi đứa con trai khi nó mới có 8 tuổi rưỡi Rất đau đớn Trạng thái da yếu dễ bị tổn thương ở bệnh nhân mắc bệnh EB rất đa dạng từ các ca nhẹ trong

TỪ KHÓA LIÊN QUAN
Đã phát hiện trình chặn quảng cáo AdBlock
Trang web này phụ thuộc vào doanh thu từ số lần hiển thị quảng cáo để tồn tại. Vui lòng tắt trình chặn quảng cáo của bạn hoặc tạm dừng tính năng chặn quảng cáo cho trang web này.